Medicina participativa: um novo modo de pensar o cuidado em saúde

Implementação de modelo de medicina participativa no Ambulatório de Hipersonias do HUPE, com a colaboração da Associação Brasileira de Pacientes com Narcolepsia e Hipersonia Idiopática. Otimizar o fluxo de diagnóstico para doenças raras com participação ativa de pacientes desde o encaminhamento ao centro de referência. Empoderar pacientes por meio de ações educativas, reuniões periódicas e apoio comunitário. Promover a medicina participativa como ferramenta de cuidado além dos muros hospitalares. Fomentar a aproximação entre academia e população através de informações atualizadas e cientificamente embasadas. Estabelecimento de um fluxo participativo que acelera o diagnóstico de doenças raras como narcolepsia e hipersonia idiopática. Formação de pacientes mais informados e atuantes na defesa de seus direitos. Desenvolvimento de pesquisa inédita no Brasil em parceria com a Universidade de Stanford, com reconhecimento internacional. Criação de pontes entre pacientes brasileiros e estrangeiros para troca de experiências, com a universidade atuando como mediadora.