Objeto
Implementação de modelo de medicina participativa no Ambulatório de Hipersonias do HUPE, com a colaboração da Associação Brasileira de Pacientes com Narcolepsia e Hipersonia Idiopática
Objetivos
Otimizar o fluxo de diagnóstico para doenças raras com participação ativa de pacientes desde o encaminhamento ao centro de referência
Empoderar pacientes por meio de ações educativas, reuniões periódicas e apoio comunitário
Promover a medicina participativa como ferramenta de cuidado além dos muros hospitalares
Fomentar a aproximação entre academia e população através de informações atualizadas e cientificamente embasadas
Resultados
Estabelecimento de um fluxo participativo que acelera o diagnóstico de doenças raras como narcolepsia e hipersonia idiopática
Formação de pacientes mais informados e atuantes na defesa de seus direitos
Desenvolvimento de pesquisa inédita no Brasil em parceria com a Universidade de Stanford, com reconhecimento internacional
Criação de pontes entre pacientes brasileiros e estrangeiros para troca de experiências, com a universidade atuando como mediadora
