Medicina participativa: um novo modo de pensar o cuidado em saúde
ObjetoImplementação de modelo de medicina participativa no Ambulatório de Hipersonias do HUPE, com a colaboração da Associação Brasileira de Pacientes com Narcolepsia e Hipersonia Idiopática ObjetivosOtimizar o fluxo de diagnóstico para doenças raras com participação ativa de pacientes desde o encaminhamento ao centro de referênciaEmpoderar pacientes por meio de ações educativas, reuniões periódicas e apoio comunitárioPromover a medicina participativa como ferramenta de cuidado além dos muros hospitalaresFomentar a aproximação entre academia e população através de informações atualizadas e cientificamente embasadas ResultadosEstabelecimento de um fluxo participativo que acelera o diagnóstico de doenças raras como narcolepsia e hipersonia idiopáticaFormação de pacientes mais informados e atuantes na defesa de seus direitosDesenvolvimento de pesquisa inédita no Brasil em parceria com a Universidade de Stanford, com reconhecimento internacionalCriação de pontes entre pacientes brasileiros e estrangeiros para troca de experiências, com a universidade atuando como mediadora
Conceito de e-paciente e o modelo de medicina participativa implementado no ambulatório de hipersonias no SUS
Objeto A medicina participativa e o conceito de e-paciente aplicado ao diagnóstico, tratamento e pesquisa das hipersonias, incluindo a narcolepsia e a hipersonia idiopática. Objetivo Estabelecer um modelo de cuidado em saúde no qual o paciente está iniciando o entendimento e gestão de sua condição, promovendo o acesso ao diagnóstico, tratamento e pesquisa das hipersonias. Além disso, fortalecer parcerias para ampliar o conhecimento científico e a participação dos pacientes na comunidade internacional. Resultados Desde a inauguração do primeiro ambulatório dedicado ao estudo das hipersonias no Rio de Janeiro, em 2022, mais de 70 pacientes foram diagnosticados, com 80% dos casos encaminhados pela Associação Brasileira de Pacientes com Narcolepsia e Hipersonia Idiopática. A parceria permitiu a criação de uma coorte para pesquisas inéditas no Brasil, incluindo estudos genéticos e de biomarcadores em colaboração com a Universidade de Stanford. O intercâmbio internacional inseriu pacientes brasileiros em pesquisas sobre a vivência com a doença, levando a uma maior representatividade global. Além disso, houve avanços em direitos, como o reconhecimento da narcolepsia como uma deficiência oculta no Brasil. O modelo de medicina participativa demonstra ser uma abordagem eficaz para acelerar o diagnóstico de doenças raras e aproximar a Academia da população, fortalecendo o empoderamento dos pacientes.
